“活着就有希望！”——衡水罕见病女孩与病魔顽强抗争23载
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“活着就有希望！”

——衡水罕见病女孩与病魔顽强抗争23载

家住市区粮油食品家属院的姚安菲从5岁起患上一种罕见的怪病，随后病情逐年恶化，如今28岁的她连独自吃饭、走路、说话都成了奢望。与病魔抗争的23年里，她始终笑对生活，从未放弃过学习。

再痛都未哭过一回

5岁那年，姚安菲全身肿胀，腹部大到影响呼吸。治病期间，她身体出现异常反映，输液针难以扎进血管。“连续4天，每天都要扎8针，她愣是一声不吭，才多大的孩子啊。”母亲曹翠亭说，“菲菲从小就皮实。”

当年，见病情不见好转，曹翠亭带女儿来到北京儿童医院，最终被确诊为肝豆状核变性，“这是一种罕见的铜代谢障碍疾病，患病率为几十万分之一，没治，只能终身吃药。”医生的“判决”如晴天霹雳，让曹翠亭顿时瘫倒在地。

从幼儿园到初二的几年间，姚安菲一日不敢断药，生活和学习并未受到影响。直到初三那年，病魔出来作乱。“那天，她骑自行车去上学，半路突然摔倒，浑身是伤，还坚持去了学校。之后好几次写着作业鼻子血流不止，把身边的人都吓坏了。”曹翠亭说，女儿一直带病坚持学习，功课一天也没有落下，直到顺利考上高中。

高中3年每次返校，姚安菲必带一大包药。母亲把每日服用的药分装在一个个小瓶子里，总共90瓶，不多不少。尽管如此，紧张的高中生活还是拖垮了姚安菲瘦弱的身躯。曹翠亭说，从高二开始，几乎每个月都要把女儿接出来一次。每次病发，姚安菲疼得连路都不会走，豆大的汗珠在冬天也会顺着额头滑落。“菲菲不想耽误学习，经常咬牙坚持，有一次半夜11点，疼得晕倒在厕所，是宿管阿姨发现才通知的我。”曹翠亭哽咽得说不出话，她常常在想：如果女儿的所有病痛转移到她身上该多好。

大学中途退学 母亲卖房救女

无情的病魔没有击垮乐观好学的姚安菲，反倒成就了更强大的她。2010年，姚安菲被河北经贸大学审计学专业录取，母亲曹翠亭喜极而泣。

然而，美好转瞬即逝。大二那年，正在准备期末考试的姚安菲突然发现自己不会写字了。随之，曹翠亭为女儿办理了休学。回家养病期间，姚安菲的病情迅速恶化，“站不住往后仰，直到撞墙，骑自行车停不下来，差点撞上公交车……”曹翠亭意识到问题的严重性，无奈终止了女儿的学业，并不惜变卖仅有的一套住房，带女儿来到安徽省合肥市一家专业医院治病。

2014年姚安菲的病影响到了脾，必须行切除术。术前，她听到医生对妈妈说：“这么大的手术，你一个人陪着哪行。”为了不让妈妈担心，她挺过了常人难以承受的痛。“术后菲菲一声不吭，医护人员为她拍下了视频，还说没见过这么坚强的女孩儿。”

为了抑制病情恶化，姚安菲每年必须到合肥这家医院住院。“一年住院一到两次，要花好几万。”为了全身心照顾女儿，曹翠亭早就放弃了工作，后来在家做些缝纫机活，但因迟迟交不上活儿，也就没了生意。姚安菲的父亲常年在外地打零工，补贴家用，但对于高额的医药费和治疗费而言也是杯水车薪。

母女俩所在社区及街道办得知她们的困难后，主动上门慰问，还为姚安菲办理了低保。曹翠亭的娘家人更是心疼这母女俩，常常接济她们。曹翠亭说：“大家的无私帮助无以为报，我告诉菲菲，等我走后，要把遗体捐献出去，为国家的医疗事业做贡献。”

乐观好学 永远怀抱希望

没有了健康的体魄，但姚安菲依然有一颗乐观好学的心。她先是自学中医，看了包括《黄帝内经》在内的众多医学类书籍，然后又抓住市残联提供的电商培训机会，开起了网店。

曹翠亭说，今年10月初，当女儿得知有学习机会时，兴奋不已。21天里，母女俩每天6时多起床准备，妈妈背扶着女儿从4楼一步一个台阶地走下去，再推着轮椅，赶上第一班公交去上课。10月底结业后，姚安菲成了“东小店”的店主，开了一间名为“妮儿的店”的网店。

上天关上了一扇门的同时，会打开另一扇窗。前不久，衡水北大青鸟软件学院的负责人与老师来到姚安菲家慰问，被她好学乐观的精神深深打动，当即决定免费为姚安菲提供一对一教学。12月11日，两位老师首次登门教学，姚安菲开心得像个孩子。老师问她：“想一周上几节课？”她当即竖起两根手指，不好意思地涨红了脸。

“只要她愿学，我们一教到底。”衡水北大青鸟软件学院的老师们谋划着，要教会姚安菲UI设计、Photoshop、视频剪辑、文案制作，帮助她做火自己的抖音号，把她与病魔抗争的故事及自强不息的正能量传递给更多人。

3个小时的采访，姚安菲脸上始终挂着灿烂的笑容。记者感触最深的是，女儿的坚强支撑着母亲走过了艰难困苦，母亲的奉献和爱也支撑着女儿与病魔战斗不息。也许未来的路充满荆棘和不测，但这对母女会一如既往地心向阳光。曹翠亭说，女儿写过一句话：“活着就有希望！”

监制：张起轩

来源：衡水日报客户端

记者：金莉莉

编辑：薛倩 贾扬阳